A hemofíliás nők: ők az elfelejtett betegek Európában?

Napjainkban a hemofíliás betegek áttörték a tabut és „kifelé beszélnek” annak érdekében, hogy a vérzési rendellenességben szenvedő nők, akik gyakorta csak „elfelejtett betegek”, megkapják az oly kétségbeesetten szükséges orvosi ellátást.

Egy nemrég megtartott „Európai Hemofília Konzorcium Kerekasztal” (angol rövidítése: EHCR) megbeszélés ezzel a kérdéssel foglalkozott, és a résztvevő egészségügyi gondozók és politikusok végre meghallották ezeknek a betegeknek a szomorú helyzetét és olyan stratégiákat alkottak, amelyek segítenek annak meghatározásában, hogy mit kell tenniük ezen a téren.
A hemofília, a jól ismert vérzési rendellenesség, genetikailag átvitt (öröklött) rendellenesség, nőknél kevésbé fordul elő, mint férfiaknál, mégis ugyanúgy szenvednek a széles családot magába foglaló vérzési rendellenesség egyik formájától, mint a férfiak. Ez a helyzet az ún. von Willebrand-betegséggel (angol rövidítése: vWD), amelyet a vérben megtalálható egyik protein hiánya, vagy defektusa (vagy mindkettő) jellemez. Ez a protein az ún. von Willebrand-faktor, amely hozzájárul a véralvadáshoz.

A von Willebrand-betegségben szenvedő egyénnél ugyanis hosszabb időt vesz igénybe, hogy a vér alvadni kezdjen, és a vérzéses epizódok elálljanak. A kórkép az érintett nőknél és lányoknál a menstruációhoz, a fertilitáshoz (termékenység) és a gyermekszüléshez kapcsolódó nehézségekben manifesztálódik. Különösképpen a hosszúra nyúló és nagyon erős vérzéssel járó menstruáció a nők vWD-betegségének a leggyakoribb tünete, amely kihat az általános egészségi állapotukra, iskolai és szakmai életükre, a társadalomban és a családban betöltött női szerepükre, mivel megnöveli körükben a szorongásos zavart és jelentős mértékben csökkenti az életminőségüket.

A vérzési rendellenességben szenvedő nők számára a legnagyobb kihívást a háziorvos, vagy a nőgyógyász tudatlansága jelenti, akik nincsenek tisztában vele, hogy ez a kórkép érintheti és érinti is a nőket. „Nemcsak a közösség, de még egy egészségügyi szakember ezzel kapcsolatos tudatossága is alacsony szintű, és ennek eredményeképpen egyes betegeknél csak a középkorba érve diagnosztizálják a betegséget.” – hangsúlyozta Dr. Paul Giangrande, az Oxford-i Hemofília és Trombózis Központ (Anglia) munkatársa.

Az is kihívás a nők számára, hogy tisztában legyenek vele, mit jelent a normális, és mit a „nehéz” menstruáció, és mikor kérjenek segítséget. A normális alap véralvadási eredmények egyáltalán nem zárják ki a vérzési rendellenesség meglétét, és sok más mérőeszköz használata segíthet abban, hogy azonosítsák a vérzési rendellenességben szenvedő nőket. A nagyobb, nőkre fókuszáló médiafigyelem (sajtófigyelem) különösen segíthetne ennek a kórképnek az árnyékból való kikerülésében.

A probléma egyáltalán nem kicsi: A WHO (Egészségügyi Világszervezet) becslései szerint világszerte 18 millió nő szenved a menstruáció alatti többlet vérzéstől. „Ezeknek a nőknek az 1/3-a valószínűleg vérzési rendellenességben is szenved. Ez a kórállapot a nők körében nagyrészt aluldiagnosztizált és alulkezelt, és a nagyobb tudatosság révén meg kellene végre „szólítani” ezt a problémát, illetve szükség lenne egy olyan kutatásra is, amely ezen témával kapcsolatosan még több adatot gyűjt össze.” – mondta a megbeszélésen Dr. Rezan A. Kadir, a London-i Ingyenes Kórház munkatársa.

Dr. Kadir már egy vészjelző számot is mondott, miszerint több mint félmillió nő hal meg minden évben a terhességgel kapcsolatosan, és ezeknek az elhalálozásoknak a 25 %-áért az erős vérzés (haemorrhagia) a felelős. Feltehetően a fejlődő országokban hasonló a helyzet, mint Európában. A koraszülés és a vetélés kockázatai magasabbak azon nők körében, akik valamilyen vérzési rendellenességben szenvednek, de az alapvető fontosságú lenne, hogy ezt a kockázatot már a terhesség előtt ismerjék az orvosok, azért, hogy megfelelő ellátást tudjanak nyújtani – jelenleg ugyanis még nem ez a helyzet.

Az egyik, ugyancsak mozgalmas beszédben a beteg perspektíváját két ikernővér képviselte, a Pradinok, akik mint hordozók és szenvedők, egyaránt megosztották tapasztalataikat. Elmagyarázták, hogy a fő kihívás, amivel szembe kellett nézniük, az a téves koncepció volt, amellyel a legtöbb orvos rendelkezik a vérzéses rendellenességről, mivel véleményük szerint az „csak férfi betegség lehet”. Az orvosok tudatlansága szükségtelen és elnyúlt idejű fájdalomhoz és kezeléshez vezethet, amely elkerülhető lenne, ha a háziorvosok és az egészségügyi szakemberek körében nagyobb szintű lenne a kórképpel kapcsolatos tudatosság.

A megbeszélésen prezentálták a legjobb esetgyakorlatokat is, melyeket a Holland és az Ír Hemofília Társaság folytat, mely szervezetek különösképpen aktívak voltak a közvélemény, a szülőotthonok és a háziorvosok tudatosságának növelésében, mégpedig azáltal, hogy különböző konferenciákat szerveztek, és a témával kapcsolatosan tájékoztató anyagokat és publikációkat jelentettek meg.

Az Európai Parlament tagja, Mrs. Zaborska igen erős hangú üzenetet küldött a Kerekasztalnak, és üdvözölte a megbeszélést, amely kihangsúlyozta a specifikus információk iránti igényt, melyek rávilágítanak a férfiak és a nők közötti, a betegséget illető különbségekre, mégpedig azzal a céllal, hogy akiknek szükségük van rá, jobb egészségügyi ellátásban részesüljenek, illetve az elérhető is legyen számukra.

„Ezen a területen még sok tennivalónk maradt. Még mindig hiányoznak a vérzési rendellenességgel kapcsolatos, Európára vonatkozó szükséges egészségügyi adatok. Tanúi vagyunk az egészségügyi promóciós tevékenység hiányának, amellyel a nők „specifikus igényeivel” kapcsolatos tudatosság szintjét lehetne emelni.” – mondta üzenetében Mrs. Zaborska.

Az EHC Kerekasztal megbeszélés rendkívül interaktív volt, feltárták a témával kapcsolatos érdeklődést és annak szükségességét is, hogy beszélni kell róla. A résztvevők cselekvési listával érkeztek, amelynek az a célja, hogy növeljék a vérzési rendellenességben szenvedő nőkkel kapcsolatos tudatosság szintjét:


  • Felvenni a kapcsolatot a női higiéniai termékek gyártóival (a nagyobb nyilvánosság és a kutatás finanszírozás érdekében),

  • A hordozók (az öröklött betegség hordozói) felé a kommunikációs nyelv komplexitásának megcélzása és a kulcsfontosságú anyagok anyanyelvükre történő lefordítása,

  • Megalkotni a vérzési rendellenességben szenvedő nők számára egy elkülönült „Európai Ellátási Elvet”, és elősegíteni az Európai Unió kutatásainak finanszírozását a terület kutatása érdekében, valamint kutatási terv felállítása,

  • A kórházak közötti ún. ikerprogramok létrehozása,

  • Oktatás a témáról az iskolákban, a nővérképzőkben, a szülésznők és a gyógyszerészek körében,

  • Menstruációs és vérzési pontrendszer használata annak érdekében, hogy a nők között detektálni tudják ezt a kórállapotot,

  • A nők körében a vérzési rendellenesség jeleire való figyelmeztetés elősegítése,

  • A tudatosság kapcsán a kisebbségi csoportok megcélzása.


Érdemes tudni, hogy 2011. októberében az EHC Budapesten tartja konferenciáját!


Címkék: hemofília, vérzési rendellenesség, vér, ellátás, von Willebrand-faktor, protein
A hír kommentálásához jelentkezzen be!
© 2009 - 2020 diagnozis.hu - Minden jog fenntartva!